با امیرعلی بیشتر آشنا شویم+ گزارش

به گزارش کودک پرس ، امیرعلی مدتهاست که دچار بیماری استئوجنسیس ایمپرفکتا , یا همان استخوان شکننده است.

امیرعلی کودکی که از ابتدای زندگی همواره پا و برخی دیگر از اعضا بدنش در گچ بوده ازعلاقه اش به راه رفتن و بازی گفت.

پدرامیرعلی که یک کارگر ساده است می گوید : خود به خود ، روزها و شبها دست یا پای امیرعلی می شکند و تاکنون به ۵۵ پزشک مراجعه کرده است.

او با اشاره به هزینه های بالای نگهداری و ادامه مراقبت از فرزندش می گوید: به دلیل نداشتن توان مالی ، دو سال است که مراحل درمان را قطع کرده است .

آقای اپرناک از وزیر بهداشت و همچنین بهزیستی دست یاری می خواهد و می گوید : ما نه مکان امنی برای زندگی داریم و نه درآمدی و درخواست داریم این بیماری در ردیف بیماریهای خاص قرار گیرد تا در مورد هزینه ها به این بیماران کمک شود.

متخصص ارتوپد بیمارستان ولیعصر تویسرکان با اشاره به بیماری امیر علی گفت: این بیماران مستعد شکنندگی است و مشخصه بیماری ، شکل غیرطبیعی گرفتن استخوانها و شکستگی های مکرراست.

دکترسلیمانی می گوید: انحنای پایش زیاد است و نمی تواند راه برود اما یک روش وجود دارد که استخوان ها تکه تکه می شود و با میله به هم وصل ودر یک ردیف و صاف قرار می دهیم تا بتواند راه برود.

وی افزود : این بیماری هزینه براست به علت اینکه درمانش نگهدارنده است و در طول زمان هم باید دارو مصرف کند و هم برای شکستگی های پرتعداد به پزشک مراجعه کند.

او ادامه داد : این عمل جراحی مثل هرعملی ممکن است موفقیت آمیزباشد و ممکن است نباشد اما تنها راه، معالجه و راه رفتن امیرعلی است.

منبع: خبرگزاری صدا و سیما