دویست بیمار اوتیسم در زنجان

متخصصان می‌گویند علائم اوتیسم در یک و نیم تا 2 سالگی بروز می‌کند. طبق نظر کارشناسان از ۳۵ سال گذشته میزان شیوع بیماری اوتیسم در دنیا ۴۰۰ برابر افزایش یافته، اما این به معنی بروز این بیماری نیست بلکه تشخیص‌ها دقیق‌تر شده است.
بر اساس یافته‌های متخصصان فراوانی اوتیسم یك در 150 نفر تخمین زده شده و به نظر می‌رسد این آمار رو به افزایش است. تحقیقات نشان داده میزان ابتلا به این بیماری در پسرها 4 تا 5 برابر بیشتر از دختران است. از هر 10 كودك یا بزرگسال مبتلا به اوتیسم 7 نفر دچار كند ذهنی و مشكلات مربوط به عملكرد و واكنش‌های مغز هستند.

40 پرونده ثبت شده درمرکز اوتیسم استان

 
در استان زنجان با این‌که 40 پرونده‌ در مرکز اوتیسم ثبت شده است، اما طبق نظر متخصصان و گفته‌های دانشگاه علوم پزشکی هم اکنون 200 بیمار اوتیسم در استان وجود دارد و این یعنی بسیاری از والدین هنوز نمی‌خواهند نام فرزندشان در این مرکز ثبت شود یا از وجود این مرکز و خدمات ارائه شده در آن اطلاعی ندارند.

راه اندازی مرکز اوتیسم

 
2 سال پیش بود که جرقه تأسیس مرکز اوتیسم در ذهن «ثریا قیدری» زده شد. او که پیش از این در حوزه کاردرمانی و گفتار درمانی کودکان معلول ذهنی فعالیت کرده بود، این بار عزمش را جزم کرد تا این مرکز را برای فعالیت کودکان اوتیسمی را ه بیندازد.
قیدری در مورد چگونگی تشکیل این مرکز و چالش‌های پیش‌روی خود می‌گوید: 2 سال پیش به سختی توانستم مجوز فعالیت این مرکز را بگیرم. پیشتر اوتیسم زیر مجموعه بیماران ذهنی قرار می‌گرفت اما بعد از مصوبه دولت این دو از هم تفکیک شدند و بدین ترتیب مجوز فعالیت گرفتم.
وی با اعلام این نکته که زنجان جزو آخرین استان‌هایی است که چنین مرکزی را افتتاح کرده است، اظهار می‌کند: بعد از پیگیری‌هایی که انجام دادم با کمک معاونت توانبخشی بهزیستی توانستم فعالیت خود را شروع کنم.
صاحب امتیاز و مسئول فنی مرکز اوتیسم زنجان با اشاره به ثبت 40 پرونده در این مرکز می‌افزاید: 25 نفر از کودکان اوتیسمی به صورت مداوم و مستمر به این مرکز مراجعه می‌کنند اما بقیه این افراد با توجه به سطح بیماری شان کمتر به مرکز رفت و آمد می‌کنند.
قیدری ادامه می‌دهد: در مدت فعالیت مرکز توانسته‌ایم اقدامات موثری برای این کودکان انجام دهیم به طوری که 2 نفر از آنها را به مسابقات المپیک ویژه این افراد فرستادیم.
وی اضافه می‌کند: در این مدت با همکاری و همراهی والدین، یکی از کودکان اوتیسمی توانست به مدارس عادی انتقال داده شود.
مراجعان این مرکز تنها مبتلا به اوتیسم نیستند.به گفته قیدری در بسیاری از موارد این کودکان به جز بیماری اوتیسم از مشکلاتی مانند «پی‌کیو» و «صرع» و مشکلات جسمی- حرکتی هم رنج می‌برند. با این حال چنین مواردی مانع از آن نمی‌شود که روند آموزش به کودکان متوقف شود.
صاحب امتیاز مرکز اوتیسم زنجان با اشاره به این نکته که افراد تحت آموزش مرکز 4 تا 16 ساله هستند، ادامه می‌دهد: این مرکز با این‌که خصوصی است اما باید طبق تعرفه‌ای که از بهزیستی اعلام شده از افراد شهریه دریافت کنیم و این تعرفه برای هر کدام از افراد تحت پوشش 155 هزار تومان است.
وی در برابر این سوال که آیا خانواده‌ها این مبلغ را می‌پردازند، اظهار می‌کند: بسیاری از خانواده‌ها نمی‌توانند از پس شهریه ماهانه برآیند. در اغلب موارد یا هزینه‌ای پرداخت نمی‌کنند یا این‌که 30 تا 40 هزار تومان می‌پردازند هرچند هیچ اجباری برای اخذ شهریه نداریم سعی می‌کنیم با توجه به بضاعت خانواده‌ها از آنها وجهی دریافت کنیم.

هزینه‌های مرکز بالاست

قیدری تصریح کرد با توجه به وضعیت اقتصادی فعلی، فعالیت مراکزی که از منبع درآمد کافی برخوردار نباشند با مشکلات جدی روبه رو خواهد بود.
وی در این مورد می‌گوید: هزینه‌های مرکز بسیار بالاست از طرفی اگر بخواهیم به استاندار‌دهای جهانی برسیم باید بگویم با این وضعیت در نقطه صفر قرار داریم.
مسئول فنی مرکز اوتیسم می‌افزاید: در دنیا روی چنین کودکانی سرمایه‌گذاری می‌شود تا بعد از آموزش این افراد هم بتوانند وارد اجتماع شوند، در حالی که در کشور ما خانواده‌ها از این‌که بگویند صاحب چنین کودکی هستند ترس دارند.

دخل و خرجی که نمی‌خواند

به گفته قیدری دخل و خرج مرکز اوتیسم با هم همخوانی ندارد. نه می‌توان از خیرین کمکی گرفت و نه می‌توان از دولت انتظار حمایت مالی داشت.
وی در این مورد می‌گوید: به دلیل این‌که این مرکز آموزشی و توانبخشی محسوب می‌شود نمی‌توان به طور مستقیم از خیرین کمک گرفت و مانند سایر انجمن‌های خیریه در این زمینه فعالیت می‌کنیم.
قیدری می‌افزاید: خانواده‌های کودکان اوتیسمی هم توانایی پرداخت شهریه را ندارند و ما به یارانه‌ای که از بهزیستی دریافت می‌کنیم، بسنده کرده‌ایم.
قیدری در پاسخ به این سوال که چگونه توانسته این مرکز را با تمام مشکلات مالی سرپا نگه دارد، اظهار می‌کند: من تمام دارایی‌ام را صرف این راه کرده‌ام و چون مجرد هستم تمام وقت و انرژی‌ام را در این راه به کار گرفته‌ام. علاقه و عشقم به این کودکان نتوانسته مرا از هدفی که دارم باز دارد.

خرید تجهیزات گران تمام می‌شود

نکته دیگری که قیدری به آن اشاره می‌کند: خرید تجهیزاتی است که برای مرکز هزینه‌های بالایی دارد.
به گفته مدیر عامل مرکز اوتیسم نبود مکان ثابت و استیجاری بودن محل هم باعث افزایش هزینه‌ها شده است.
وی در این مورد می‌گوید: به دلیل نوع آموزشی که در مکان به اوتیسمی‌ها داده می‌شود، این مرکز باید پارتیشن بندی شود اما استیجاری بودن محل ما را با‌محدودیت روبه رو کرده است.

کسی اوتیسم را نمی‌شناسد

قیدری در مورد آگاهی جامعه در مورد بیماری اوتیسم می‌گوید: متأسفانه آگاهی مردم در این زمینه بسیار کم است. آنها نمی‌دانند که چگونه با این افراد برخورد کنند به همین دلیل خانواده‌های کودکان اوتیسمی آنها را وارد اجتماع نمی‌کنند؛ چرا‌که می‌ترسند مورد تمسخر سایرین قرار بگیرند.
وی با تأکید به این مطلب که تا وقتی فرهنگسازی در این خصوص صورت نگیرد نباید انتظار داشت کودکان آموزش دیده اوتیسمی در جامعه به فعالیت بپردازند، ادامه می‌دهد: در طول فعالیت این مرکز کودکی که از نظر ضریب هوشی در وضعیت پایینی نبود به کمک آموزش‌های داده شده توانست به مدرسه عادی راه پیدا کند.

کودکانی که بزرگ شدند

کودکان اوتیسمی بر اساس آنچه قیدری گفت تا 16 سالگی می‌توانند در این مرکز آموزش ببینند اما بعد از آن باید به دنبال سرنوشت خود بروند. سرنوشتی که به دست خانواده و جامعه رقم می‌خورد.
مسئول فنی مرکز اوتیسم در این خصوص می‌گوید: وقتی این افراد به 16 سالگی رسیدند باید زیرساخت‌های جامعه برای آنها مهیا شود. اما متأسفانه بیشتر این کودکان به دلیل نبود شغل مناسب و فضای آموزشی لازم خانه‌نشین شده و منزوی می‌شوند. این کودکان حتی باشگاه یا استخری برای ورزش کردن ندارند در حالی که اوتیسمی‌ها به شدت از ورزش کردن و آب بازی لذت می‌برند.
قیدری ادامه می‌دهد: با توجه به این‌که اوتیسمی‌ها علاقه زیادی به کار تکراری دارند و دوست دارند فعالیت‌های کلیشه‌ای انجام دهند، می‌توانند در فروشگاه‌ها به چیدن وسایل در قفسه‌ها مشغول شوند چون خودشان این کار را دوست دارند. اما در واقعیت می‌بینیم که هنوز جامعه ما حتی مدیران مدرسه از پذیرش این افراد سر باز می‌زنند.