بیماری آتروفی عضلانی نخاعی
سینا علیخانی ، کودک خوش سخن و سفیر بیماران SMA در اثر نرسیدن دارو در ICU بستری شد
مرتضی علیخانی، پدر سینا علیخانی نوجوان ۱۴ ساله مبتلا به SMA از فوت برخی از مبتلایان به این بیماری به علت وخیم تر شدن حالشان می‌گوید که عمده آن به سبب فقدان دارو است.
به گزارش کودک پرس ، سینا علیخانی سفیر کودکان SMA (بیماری آتروفی عضلانی نخاعی) در بیمارستان نور افشار تهران بستری و تحت عمل جراحی قرار گرفت.
سینا علیخانی که از گذشته تاکنون و در ملاقات با مسوولان کشوری از جمله رییس جمهور، معاونت دارو و درمان وزارت بهداشت و رییس مجلس شورای اسلامی ایران، به نمایندگی از بیماران SMA کشور مطالبه گری داشته است، چندی پیش در اثر شدت وخامت بیماری در بیمارستان بستری شد.
این نوجوان ۱۴ ساله و دانش آموز کلاس نهم، به علت وخامت بیماری از روز گذشته پس از انجام یک عمل جراحی در بخش ICU (مراقبت‌های ویژه) بستری شد.
مرتضی علیخانی، پدر این نوجوان مبتلا به SMA روز پنجشنبه از فوت برخی از مبتلایان به این بیماری به علت وخیم تر شدن حالشان می‌گوید که عمده آن به سبب فقدان دارو است.
وی با توضیح اینکه ستون فقرات افراد مبتلا به این بیماری به مرور زمان و در اثر نرسیدن دارو، تغییر شکل می دهد ادامه داد: ستون فقرات این بیماران باید تحت یک عمل جراحی به فرم اولیه بازگردد که این جراحی بسیار سنگین و با درد زیاد همراه است.
به گفته علیخانی، عمل سینا موفقیت آمیز بوده اما به دلیل درد زیادی که تحمل می کند فعلا در بخش ICU بیمارستان نور افشار تهران تحت مراقبت قرار دارد.
سینا علیخانی ۲ سال پیش فیلمی از خود منتشر کرد که مقابل مجلس شورای اسلامی ایران بود و در آن درخواست تامین دارو کرده بود؛ کمی پس از انتشار این فیلم در فضای مجازی، جامعه ایران او را سفیر بیماران SMA لقب داد.
برچسب ها :
تمامی حقوق قانونی مطالب، متعلق به سایت کودک پرس میباشد .
طراحی ، راه اندازی و پشتیبانی : راهکار وب هوشمند
ارسال نظر