کودکان پروانه‌ای و زخم‌هایی که هیچ‌گاه التیام نمی‌یابد، تنها یکی از انواع بیماری‌های نادری است که در کشور شناسایی شده‌است. چیزی حدود ۳ میلیون بیمار نادر در کشورمان شناسایی شده‌اند که به ۳۷۰ نوع بیماری نادر شناخته شده در ایران مبتلا هستند که تحریم‌ها دسترسی این بیماران را به دارو و درمان محدود کرده است، اما چالش‌های این بیماران فقط به تحریم‌های خارجی محدود نمی‌شود.

ماده ۴۵ قانون حمایت از خانواده بر رعایت منافع عالی کودکان در هر تصمیم صراحت دارد و می طلبد که مسئولان امر در تصمیم سازی های مختلف سهم ۳۰ درصدی جمعیت کودکان را لحاظ کنند و نیاز است در برش استانی سند ملی حقوق کودک نیز این مهم پررنگ دیده شود.