“امیرعباس” نوجوان همدانی مبتلا به بیماری اس ام اِی است. هزینه‌های درمان این بیماری ۵ میلیارد تومان است.

کودک مبتلا به SMA که با کمک‌های مردمی درمان را آغاز کرد، می‌گوید رادین درحال بهبود است، اما دیگر مبتلایان به این بیماری می‌توانند با طرح EAP به زندگی امیدوار شوند که نیازمند دیپلماسی دولتی است.

«آن‌طور که پزشکان می‌گویند در این شرایط به‌دلیل رشد سریع بیماری کودک بیش از ۲ سال عمر نمی‌کند. من و همسرم وقتی متوجه این بیماری شدیم ابتدا فکر می‌کردیم که فقط پسر ما مبتلا به آن است اما زمانی که در بیمارستان‌ها رفت و آمد کردیم فهمیدیم کودکان بسیاری به این بیماری سخت مبتلا هستند».

معاون توانبخشی بهزیستی استان گلستان گفت: کمیسیون پزشکی طاها مولانا، کودک مبتلا به «اس اِم اِی» در بهزیستی گلستان تائید شد.

طاها مولانا کودک سه ساله‌ای است که مبتلا به نوعی بیماری نادر به نام «اِس اِم اِی» شده و برای درمان نیازمند داروهای خارجی است که هر کدام میلیاردها تومان هزینه دارد.