بیماری ژنتیکی “اپیدرمولیز بولوزا (EB)” از جمله بیماریهای نادری هست که حتی برخی پزشکان نیز اطلاعی از این بیماری ندارند و مشکل عمده این بیماران که در حدود هزار کودک پروانهای در کشور هستند نبود پزشک معتمد وزارت بهداشت در خانه EB است.