معاون غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی شیراز گفت: وزیر بهداشت در دیدار با مادر دو کودک دارای بیماری متابولیک در بیمارستان نمازی دستور تامین داروی این دو کودک را صادر کرد.

کودکان پروانه‌ای و زخم‌هایی که هیچ‌گاه التیام نمی‌یابد، تنها یکی از انواع بیماری‌های نادری است که در کشور شناسایی شده‌است. چیزی حدود ۳ میلیون بیمار نادر در کشورمان شناسایی شده‌اند که به ۳۷۰ نوع بیماری نادر شناخته شده در ایران مبتلا هستند که تحریم‌ها دسترسی این بیماران را به دارو و درمان محدود کرده است، اما چالش‌های این بیماران فقط به تحریم‌های خارجی محدود نمی‌شود.

«مهدی رحمتی» کودک ۲ساله خرم‌آبادی با بیماری نادر sma دست‌وپنجه نرم می‌کند و برای درمان نیازمند ۷۵۰هزار دلار است.

سومین جشنواره بین‌المللی آوای صلح نقالان کوچک، با دعوت از کودکان بیماری‌های نادر، برگزار می‌شود.

علی کوچولو سه سالشه ولى نميتونه مثل بچه هاى سه ساله ديگه بدوئه و شيرين زبونى كنه و دل مامان و باباش رو ببره، چون از دو ماهگى براى زنده موندن به دستگاه وصله…

به گزارش کودک پرس , به محض تولد لویی کوچولو پرستار رو به مادر گفت نوزادت چهره خنده داری دارد، اما مادر با دیدن کودکش متوجه همه چیز شد. نوعی ناهنجاری شدید بنام تریچر کالینز صورت کودک را به شکلی غیر طبیعی در آورده بود؛ چشم های رو به پایین، گوشی که کامل فرم نگرفته بود، مشکلات […]

به گزارش کودک پرس, اما زماني كه خورشيد غروب مي‌كند، اين دو برادر به طور كامل فلج مي‌شوند، و توانايي حركت كردن و صحبت كردن را تا صبح فردا و طلوع دوباره خورشيد از دست مي‌دهند، بيماري كه نشانه‌هاي آن براي اولين‌بار در جهان گزارش شده‌است و پزشكان هيچ آگاهي نسبت به علت وقوع اين بيماري […]

به گزارش کودک پرس پرس : ماتیلدا کالاهان، دختربچه 6 ساله‌ایست که از یک بیماری نادر پوستی عصبی رنج می‌برد و پزشکان بیماری این دختربچه را با نام سندروم استورج وبر معرفی می‌کنند. این کودک لهستانی، اکثر اوقات در محفظه شیشه‌ای زندگی می‌کند که پدر و مادرش با هزینه کردن بیش از 50 هزار پوند مؤفق به […]