سرفصل اخبار 36584 اخبار امروز : 0
  • تاریخ : جمعه - ۱۸ - آذر - ۱۴۰۱
  • برابر با : Friday - 9 - December - 2022
  • ساعت :

    بیماری نادر

    اجرا نشدن سند ملی بیماری‌های نادر با وجود ابلاغ
    مرداد 25, 1401

    اجرا نشدن سند ملی بیماری‌های نادر با وجود ابلاغ

    کودکان پروانه‌ای و زخم‌هایی که هیچ‌گاه التیام نمی‌یابد، تنها یکی از انواع بیماری‌های نادری است که در کشور شناسایی شده‌است. چیزی حدود ۳ میلیون بیمار نادر در کشورمان شناسایی شده‌اند که به ۳۷۰ نوع بیماری نادر شناخته شده در ایران مبتلا هستند که تحریم‌ها دسترسی این بیماران را به دارو و درمان محدود کرده است، اما چالش‌های این بیماران فقط به تحریم‌های خارجی محدود نمی‌شود.

    روزهای سخت نفس‌کشیدن “مهدی”/ «SMA» کودک ۲ساله لرستانی را زمین‌گیر کرد
    آذر 14, 1397

    روزهای سخت نفس‌کشیدن “مهدی”/ «SMA» کودک ۲ساله لرستانی را زمین‌گیر کرد

    «مهدی رحمتی» کودک ۲ساله خرم‌آبادی با بیماری نادر sma دست‌وپنجه نرم می‌کند و برای درمان نیازمند ۷۵۰هزار دلار است.

    دعوت از کودکان بیماری‌های نادر برای قصه‌گویی و نقالی
    آذر 7, 1397

    دعوت از کودکان بیماری‌های نادر برای قصه‌گویی و نقالی

    سومین جشنواره بین‌المللی آوای صلح نقالان کوچک، با دعوت از کودکان بیماری‌های نادر، برگزار می‌شود.

    شهریور 9, 1396

    حسین ماهینی برای کمک به پسربچه بیمار درخواست کمک کرد

    علی کوچولو سه سالشه ولى نميتونه مثل بچه هاى سه ساله ديگه بدوئه و شيرين زبونى كنه و دل مامان و باباش رو ببره، چون از دو ماهگى براى زنده موندن به دستگاه وصله…

    این نوزاد پس از تولد مادرش را به وحشت انداخت
    آذر 7, 1395

    این نوزاد پس از تولد مادرش را به وحشت انداخت

    پزشکان گفته اند شاید بتوان با عمل جراحی صورت این کودک را به شکل طبیعی در آورد.

    دو برادر که با غروب آفتاب فلج می‌شوند!
    آبان 23, 1395

    دو برادر که با غروب آفتاب فلج می‌شوند!

    شعیب احمد ۱۳ ساله و عبدول الرشید ۹ ساله دو برادر پاکستانی هستند که در طول روز زندگی کاملا عادی دارند،‌ از خانه بیرون می‌روند، راه می‌روند و با دوستانشان بازی می‌کنند.

    دختر بچه لهستانی که در محفظه شیشه ای زندگی میکند !!
    آبان 22, 1395

    دختر بچه لهستانی که در محفظه شیشه ای زندگی میکند !!

    سندرم استورج وبر جزء اختلالات پوستی عصبی نادر می باشد که فراوانی آن در جهان 1 در 50 هزار مورد است و با علائمی مانند خال صورت به رنگ قرمز آلبالویی، تشنج و ضعف یک‌طرفه در اندام‌ها خود را نشان می‌دهد.

    برو بالا