خراسان شمالی | 5 کودک مبتلا به بیماری پروانه ای شناسایی شدند

به گزارش کودک پرس ،مهری فرشاد، کارشناس مسئول بیماران خاص معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی خراسان شمالی، در گفت‌وگو با رسانه ها با اعلام شناسایی 5 بیمار پروانه ای در استان، اظهار کرد: بیماری پروانه ‌ای، بیماری ارثی است که در پوست و غشای مخاطی تاول ایجاد می‌کند.

وی گفت: این بیماری به دلیل نازک شدن پوست و افزایش آسیب پذیری آن به بال‌ های پروانه تشبیه می شود و شیوع آن ارثی و یک در ۵۰ هزار نفر و عامل اصلی بروز آن ازدواج فامیلی است.

کارشناس مسئول بیماران خاص معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی خراسان شمالی افزود: در بیماری پروانه ای یا ای.بی تاول هایی بر تن مبتلایان ایجاد و به زخم تبدیل می شود و به جز درمان موقت زخم ها هیچ التیامی برایش وجود ندارد.

وی با بیان این که خانه ای.بی زیر نظر وزارت بهداشت به این بیماران پانسمان مخصوص ارائه می کند، ادامه داد: ۵ کودک مبتلا در استان، خدمات پانسمان رایگان در منزل و جراحی های رایگان در مشهد و شیراز را دریافت می کنند.

فرشاد با بیان این که این بیماران هر چند وقت یک بار به دلیل چسبنده شدن انگشتان دست و پا به عمل های جراحی سنگین نیاز دارند، اعلام کرد: جراحی این بیماران، به شکل رایگان در شیراز و مشهد و دیگر جراحی های مورد نیاز این بیماران نیز با مساعدت مالی دانشگاه علوم پزشکی انجام می شود.

کارشناس مسئول بیماران خاص معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی خراسان شمالی خاطرنشان کرد: این بیماران برای دریافت مشاوره و ویزیت نیز می توانند به بیمارستان ها دولتی استان مراجعه و خدمات مورد نیاز را به شکل رایگان دریافت کنند.

وی با بیان این که مشکل عمده این بیماران، هزینه های بالای درمان های موقت است، تصریح کرد: پانسمان های تهیه شده برای این بیماران خارجی است و به این دلیل به شکل محدود وجود دارد و کفاف نیاز آن ها را نمی دهد اما این پانسمان ها اگر در داروخانه ها و مراکز توزیع دارو وجود داشته باشند هزینه های بسیار بالایی دارند که در توان پرداخت این بیماران نیست.

فرشاد به خانواده ها توصیه کرد: قبل از انجام ازدواج فامیلی حتماً آزمایش های ژنتیک را انجام دهند زیرا این بیماری وراثتی است و عمدتاً به دلیل ازدواج های فامیلی بروز می کند.