طعم تلخ این زندگی/سمفونی رنج صهیب ۴ساله+ فیلم و عکس

به گزارش کودک پرس ، پدر صهیب در قالب درخواست‌های متعدد و بعد هم با حضور خانواده‌اش در خبرگزاری فارس از این رسانه خواسته است تا بخشی از رنج‌های کودک 4 ساله‌اش را به تصویر بکشد شاید پزشکان و یا افراد خیری که آنها را از این رنج نجات دهند.

مسیر سوژه را به سمت جاده پرپیچ و خم روستای حسین‌آباد سروآباد در پیش می‌گیریم تا به منزل استیجاریشان برسیم.

خانه‌ای که به قول مادر صهیب به تازگی به آن نقل مکان کرده‌اند و این سومین منزلی است که طی سه ماه  مجبور شده‌اند به خاطر وضعیت کودک چهارساله‌ بیمارشان و اعتراض‌های در و همسایه خالی کنند.

با ورود تازه واردها، صهیب چهارساله گوش‌هایش را تیز می‌کند، چیزی نمی‌بیند هرچند دست و پایش حرکت می‌کند، اما توان ایستادن روی پاهایش را هم ندارد، تقلای کودکانه‌اش برای تشخیص و تفکیک صداها را از بی‌تابی‌هایی که اوج گرفته به خوبی می‌توان درک کرد.

چشمان زیبایش بجز سیاهی رنگ دیگری نمی‌بیند، ولی دردهای این کودک چهار ساله تنها به نابینا شدنش ختم نمی‌شود، چراکه دردی عجیب تمام وجودش را در برگرفته و در طول 24 ساعت شبانه روز آرام و قرار را از او و خانواده‌اش گرفته است.

حکایت واقعی اما تلخ این خانواده

انتظاری شیرین برای تولد دو نوزاد سالم به یک باره به کابوس مرگباری برای آنها تبدیل می‌شود، یکی از نوزادان مرده به دنیا آمد و دیگری هم با کوله‌باری از رنج و معلولیت. امروز دقیقا چهار سال  از تولد صهیب می‌گذرد و معلولیت با تار و پود زندگی خانواده چهارنفره آنها گره خورده است.

زندگی گلبهار گل نکرده پژمرده است، دفتر خاطراتش را به بهار 94 ورق می‌زند…

انتظار شیرین به دنیا آمدن دو قلوها را می‌کشیدم همه چیز آماده بود هشت ماه از بارداری می‌گذشت، روزهای شیرینی که به یکباره به کابوس تبدیل شد، روزی را به خاطر می‌آورد که همراه محمدصدیق شوهرش برای اطمینان از سالم بودن دوقلوها  سونوگرافی می‌گیرد و گوش‌هایش پر شد از زمزمه‌های امیدوارانه دکتر که نوید سلامت کامل دو جنین در حال رشد در وجودش را به او و همسرش داد.

آقا صدیق بساط کارش را این بار برای درست کردن رختخواب برای دو قلوهایش در حیاط خانه پهن کرده و گلبهار مشغول دوخت و دوز لباس‌های هم‌شکل و هم‌رنگ برای نوزادهایی است که 2 ماهه دیگر قرار است به زندگی سه نفر آنها بپیوندند.

انتظاری که به سرانجامی تلخ ختم شد، گلبهار در خود جمع می‌شود محمدصدیق به همسرش که قطره‌های اشک از گوشه چشمانش سرازیر است خیره می‌‌ماند، مهر سکوت تلخی بر لبانش قفل شده و خیال باز شدن ندارد در گفتن آنچه که می‌خواهد به زبان بیاورد سخت مردد است…

کمی این پا و آن پا می‌کند و از راز سربه مهری سخن می‌گوید که بعد از سال‌ها تازه سرباز زده و نمک بر زخم‌های این خانواده پاشیده است!

به بهار سال 94 بازمی‌گردد، گلبهار بی‌خبر از آنچه برایش تقدیر شده چند لقمه از غذا را به دهان می‌برد کمتر از چند دقیقه دردی عجیب وجودش را در بر می‌گیرد، وضعیت هر لحظه وخیم‌تر می‌شود، گلبهار راهی بیمارستان مریوان می‌شود.

استفراغ خونی وخامت وضعیت را به اکیپ پزشکی بیمارستان مریوان گوشزد می‌کند، موضوع جان سه انسان است و هر نوع ریسکی خطرناک است، مریض نیاز به خدمات درمانی ویژه دارد و چنین امکاناتی در آن زمان در این بیمارستان مهیا نبوده جان مادر و هر دو جنین سخت به خطر افتاده است به ناچار مریض به مرکز استان منتقل می‌شود…

مسمومیت ناشی از سم 

سم مهلکی وارد خون گلبهار شده و اینک به شدت جان مادر و دو جنین در وجودش به خطر افتاده است، در این لحظه سخت و نفس‌گیر نجات جان مادر و نوزادش بر این مسئله که از چه طریقی و توسط چه کسانی سم وارد بدن مادر شده، ارجحیت پیدا می‌کند.

پزشکان سوالات را از همسر گلبهار می‌پرسند، اما هیچ جوابی برای پاسخ به ذهن پرسوال پزشکان ندارد! بعد از ساعت‌ها تلاش یکی از نوزادان مرده به دنیا می‌آید و دیگری را از بطن مادر خارج می‌کنند، حال مادر روبه بهبود است سم از بدن خارج شده، اما وضعیت نوزاد چندان خوشایند نیست.

شب از نیمه گذشته است، حال مادر تثبیت شده ولی خطر جدی یک عمر معلولیت به خاطر مسمومیت نوزاد را تهدید می‌کند، چاره کار از دست پزشکان هم خارج شده است و راهی برای درمان نوزاد تا زمانی که مشخص نشود چه نوع سمی وارد بدن مادر و از طریق خون به مغز نوزاد آسیب رسانده وجود ندارد!

گل‌بهار بعد از ساعت‌ها سم‌زدایی و درمان چشم می‌گشاید، اما چیز تازه‌ای برای گفتن ندارد، می‌گوید: سفره انداخته بودیم هنوز چند لقمه از دهانم پایین نرفته بود که حالم خراب شد و دیگر چیزی نفهمیدم!

به کسی مشکوک نیستید؟ این سوالی است که تیم درمان از همسر گلبهار می‌پرسند ولی محمدصدیق در آن شرایط سخت جوابی برای آن ندارد و فقط به یک کلمه نه! بسنده می‌کند.

جواب «نه‌»ی که خیلی زود از گفتنش پشیمان می‌شود، کار از کار گذشته است تمام آرزوهای پدرانه چند ماهه او و همسرش به یاس تبدیل شده و الان در این شرایط به تنها چیزی که نمی‌تواند بیاندیشد فردی است که سم را به خورد همسرش داده باشد…

اطمینان پزشکان به وجود سم در بدن گلبهار و اعتماد کامل همسرش و اهل خانواده موجب می‌شود که حداقل برای یافتن واقعیت به دنبال شواهدی بگردد، موضوع را از طریق دستگاه قضا دنبال می‌کند و پرونده‌ای برای تنها مضنونی که به او شک دارند تشکیل می‌دهد، پرونده‌ای با بیش از 50 برگ و یک شاهد زنده، اما پرونده‌ در دادگاه گم می‌شود، قضیه را در مرکز استان دنبال می‌کنند و پرونده جدید تشکیل می‌دهد پرونده‌ای که بعد از هزینه‌های فراوان انجام آزمایش ژنتیک و غیره و اثبات این مسئله که مشکل صهیب به دلیل سم است، مضنون به دادگاه فراخوانده شده است…

قضیه فامیلی است و حرف از آبروی خانواده وسط کشیده می‌شود، خانواده طرف می‌خواهند که پدر صهیب دست از شکایت بردارد، ولی تنها خواسته او مشخص شدن واقعیت است که شاید در پس این واقعیت نوع سمی که به خورد همسر و فرزندانش داده شده مشخص و مسیر درمان و نجات صهیب از این رنج دشوار مشخص شود.

سم به شدت به مغز صهیب آسیب زده است و الان این کودک چهارساله را از بسیاری از نعمت‌های خدادادی همچون بینایی و راه رفتن و غیره محروم و دردی عجیب به جانش انداخته که لحظه‌ای آرام و قرار ندارد پدر صهیب تمام دارایی‌ حتی سواری پیکان را برای مداوای کودک دلبندش در این سال‌ها هزینه کرده است، روند درمانی که پزشکان امید به شفا به او داده‌اند تا جاییکه با همین امید چوب حراج بر تمام زندگی‌اش زده است.

کفگیر آقای محمدی دیگر بر ته دیگ خورده و آهی برای ادامه مسیر درمانی در بساط ندارد، پاهای صهیب از حالت یک چوب خشک و سفت خارج شده و الان رگه‌های حرکت هرچند کم و ناچیز در آنها ریشه دوانده است.

امید به شکفتن دوباره

گلبهار از امید و شکفتن دوباره صهیب می‌گوید، اینکه شرایط امروز فرزند چهار ساله‌اش واقعا با اوایل بسیار متفاوت است و امید رویش دوباره بهار زندگی در وجودش جوانه زده است…

پزشکان از همان اول به ما گفتند اگر مشکل ژنتیکی نباشد قابل درمان است، بهار نزدیک است تمام سختی‌ها را به جان خریده‌ایم حاضر هستم بیشتر از این خودمان در بدبختی باشیم ولی راه نجاتی برای این کودک بی‌گناه پیدا شود چون دیدنش در این وضعیت تلخ و با وجود دردی که می‌کشد، برایم سخت‌تر از هرشکنجه‌ای است و واقعا دیگر تحمل ندارم کاش می‌مردم و هرگز این روزهای سخت را برای جگر گوشه‌ام نمی‌دیدم!

گلبهار دستانش پینه بسته و رگ‌های بالا زده‌اش را در هم قلاب می‌کند و می‌گوید چهار سال زندگی با این شرایط پیرم کرد،  کمتر از 30 سال سن دارم؛ اما قیافه‌ام بالای 40 سال نشان می‌دهد با وجود تمام این بدبختی‌ها حاضر نیستم حتی برای یک لحظه از کودکم بگذرم و او را تحویل مراکز نگهداری دهم!

همسرم درآمدی ندارد، دنبال جمع کردن پول یا سوءاستفاده از احساسات مردم نیستیم حتی از بهزیستی خواسته‌ام قبل از هر حمایتی کاملا در مورد شرایطمان تحقیق کنند، تنها خواسته‌ ما این است حال که این کودک قابل درمان است دستگاه‌های متولی و یا خیرین و پزشکانی که می‌توانند ما را با دستان مهربانشان به روشنایی هدایت کنند و این سمفونی عذابی را که چهار سال است شب و روز در زندگیمان نواخته می‌شود به نوای زندگی و حیات بر بدن نحیف و بی‌گناه این کودک چهار ساله تبدیل سازند.

صهیب در حال حاضر تحت نظر دکتر علیرضا رضایی در بیمارستان لقمان حکیم تهران قرار دارد و پزشکان به درمانش امیدوار هستند و گفته‌اند، می‌شود برای این کودک کاری کرد، ولی متاسفانه هرچه داشته‌ایم خودمان در طول این چند سال هزینه کردیم و الان کفگیر زندگیمان به ته دیگ خورده است.

پدر صهیب از نتیجه تشکیل کمیسیون پزشکی که برای صهیب در تهران تشکیل شده بود هم برایمان می‌گوید: اینکه کمیسیون پزشکی در تهران اعلام کرده که مشکل صهیب مادرزادی نیست و می‌شود برای این کودک کاری کنند! او و خانواده‌اش را به بازگشت سلامت فرزندشان امیدوار کرده است.

تست ژنتیک نقطه آغاز درمان صهیب بوده تستی که، پرونده‌ کاملی از آزمایشات این کودک را به خارج از کشور فرستاده‌اند فرآیندی که برایشان به قول پدر صهیب، 11 میلیون و 500 هزار تومان در سال 95 آب خورده است.

مجبور شدم برای تامین مخارج این تست وام چند درصدی بگیرم ولی نمی‌شد به خاطر سختی شرایط زندگی از نجات و درمان کودکم چشم‌پوشی کنم.

سه ماه طول کشید تا جواب آزمایشات به کشور برگشت، جواب‌هایی که امیدوارکننده بود و دکتر از درمان صهیب و بازگشت به وضعیت تقریبا عادی دلبندمان خبر داد، خبری که امید را در وجودمان روشن کرد تا جاییکه هست و نیستمان حتی تلویزیون خانه را حراج کردیم تا بتوانم هزینه درمان را جور کنم هزینه‌های رفت و برگشت به تهران گاه آنقدر زیاد بود که دو شبانه روز مجبور بودیم در تهران شکم گرسنه و در پارک سر کنیم ولی با همه این مشکلات سوختیم و ساختیم تا صهیب درمان شود!

پزشکان معتقدند که در یک فرآیند مرتب چند ماه به شرط اینکه بتوانید در تهران بمانند و هزینه درمان را پرداخت کند این کودک قابل درمان و برگشت به زندگی است زندگی که قادر به اداره کردن خودش باشد.

چشمان صهیب الان نمی‌بیند ولی بعد از چندین عمل بنا به گفته پزشکان متخصص قابل درمان است، پزشکش معتقد است که داروی شیمیایی چاره کار صهیب نیست و شرایط را برایش بدتر می‌کند، پدر از آرزوهای بر باد رفته خود و خانواده‌اش به خاطر شرایط سخت فرزندش می‌گوید اینکه تنها آرزویش دیدن بازگشت دوباره این کودک به زندگی است، اما درد فرزندش با چند 100 هزار تومان دوا نمی‌شود!

600 هزار تومان هزینه یک آمپولش است هزینه‌ای که باید هرماه پرداخت شود، اما دو ماهی است که قادر به تامین دارو نبوده، مخارج زندگی، اجاره مسکن و هزینه‌های درمانی بالا فشار جدی به او آورده است به گونه‌ای که حاضر شده جلوی دوربین قرار گیرد و خواهان حمایت از سوی جامعه خیرین شود.

تنها خواسته خود و همسرش حمایت از نوع درمانی است نه ریالی می‌خواهد نه کالایی فقط از خیرین و مردم نوع دوست کشور می‌خواهند صهیب را از روزهای سیاهی که در انتظارش است نجات دهند و امید دوباره را در وجودش بارور سازند.

می‌گوید ماهیانه 150 هزار تومان مستمری از بهزیستی دریافت می‌‌کنند و به صورت موردی هم بابت درمان صهیب هر چند ماه یک بار به شرط ارائه سند بابت 2 میلیون تومان هزینه درمانی حدود 500 هزار تومان از این سازمان دریافت می‌کنند که البته جدیدا گفته‌اند دیگر برای دریافت چنین حمایت‌هایی مراجعه نکنند چون اعتبار کافی وجود ندارد.

از گل‌بهار می‌پرسم آیا تصمیمی در مورد مادرشدن دوباره دارید؟ می‌گوید: تا زمانی که صهیب در این شرایط است حاضر نیستم فرزند دیگری بدنیا بیاورم چون الان این بچه واقعا نیاز به حمایت و مراقبت دارد و قطعا آمدن فرزند جدید به معنای نادیده گرفته شدن صهیب خواهد بود، تنها چیزی که به آن فکر می‌کنم درمان این طفل بی‌گناه است!

همانطور که پدر و مادر به وجود فرزند سالم دلخوش هستند باید وجود این چنین کودکانی را هم نعمت الهی بدانند و تا جایکه در توان دارند برای درمان آنها تلاش کنند.

و اما…..

بی‌تابی‌های صهیب، آرامش از گل‌بهار بریده است محمدصدیق کودک را از بغل مادر می‌گیرد و در حالی که روی شانه‌ می‌اندازد می‌گوید چهار سال است ساز زندگی من و خانواده‌ام به خاطر شرایط این کودک، ناکوک است.

صهیب سازش را کوک کرده‌ و سمفونی رنج و عذاب می‌نوازد، روح و ذهنم از این همه آشفتگی و سر و صدا خسته می‌شود، خودم را برای لحظه‌ای جای این خانواده می‌گذارم که باید 24ساعت شبانه روز را در کنار این همه ناآرامی صهیب بگذراند…

امروز این خانواده به این رسانه پناه آورده‌اند تا صدایشان به گوش خیرین و مسؤولان برسد شاید روزهای تلخ کودکشان به شیرینی ورق بخورد.

گاهی خدا می‌خواهد با دست تو دست دیگر بندگانش را بگیرد وقتی دستی را به یاری می‌گیری، بدان که دست دیگرت در دست خداست…

هیچ واژه‌ای نمی‌تواند به تلخیِ قطره اشکی باشد که از چشم مادری که در اتش بیماری دلبندش می‌سوزد می‌افتد، تلخ باشد و هیچ شعری نمی‌تواند سوزناکیِ دست‌های خالی یک پدر را به تصویر بکشد،  هیچ قلمی نمی‌تواند بازتاب پریشانی اهل درد باشد و هیچ دوربینی نمی‌تواند به عمق آرزوی کودکی که دنیایش با درد و رنج گره خورد و آینده نامعلومش به وجود پدر و مادر چنگ می‌اندازد پی‌ببرد، اما چقدر خوب است در این دریای بی‌کرانه زندگی نگاهمان به دست‌های غریقی باشد که «فریاد بی‌صدایش» ما را به خود می‌خواند!

خانواده صهیب ترحم نمی‌خواهند یک مشت معرفت می‌خواهند معرفتی که از دل همیشه سبز خیران در جای‌جای ایران اسلامی جوشیدن بگیرد و روزهای خزان گرفته این خانواده را به بهار گره بزند، در این روزهای تلخ زندگی خانواده صهیب چه کسی می‌تواند به فریادهای خاموششان پاسخ دهد؟

چه کسی می‌تواند غمناکی دل‌های به غم نشسته‌ آنها را  با تبسّمی شیرینی عوض کند و روزهای سرد زندگی و چشم‌های بارانی گل‌بهار را به پنجره روشنایی و بهار بگشاید.

منبع: فارس