از رنج پروانگی تا درد تنهایی و درماندگی/ زخم‌هایی که نوازش‌ خیران را می‌طلبد

پروانه‌ای‌ها خواهان توجهند؛ اینکه دردشان دیده شود؛ آن‌ها می‌خواهند تنها با این درد و نه هزاران مشکل و دغدغه دیگر مچ بیندازند.آنها نیاز به حمایت دارند؛ اما فعلا برای‌شان بودجه نیست!

به گزارش کودک پرس ، نامش «پروانه» است، موجودی که رنگارنگ بودنش، طعنه‌ای به زیبارویان است، اما همین نام لطیف، یکی از دردناک‌ترین بیماری‌های است که سراغ آدمی آمده است. رنگارنگ بودنش برای انسان پردرد است و زیبایی را از میزبانش میگیرد!

لطیف‌ترین بیماری جهان حسرت خوابی آرام را بر دل بی‌قراران خویش گذاشته است، پروانه‌ای که گویا سودای پرواز ندارد و در پیله میزبان خود جای خوش کرده است.

پوست بیماران پروانه‌ای که اغلب حاصل ازدواج فامیلی هستند همچون بال پروانه شکننده است و به محض سایش با بدن، تاول زده و جویباری از چرک و خون را بر تن بیمار روانه می‌سازد.

سخن گفتن از درد هم‌زیستی با پروانه‌ای بی‌رحم که هواخواهت نیست، سخت بوده و نمی‌توان رنج پوستی همواره زخم که زندگی آدم را تا مرز متلاشی شدن پیش برده، تاب آورد.

اما امیر قصه ما سال‌ها است که رنج پروانه‌ای شدن را لحظه‌ای از یاد نبرده و زندگی را تنها یک ماراتن تحمل درد تا لحظه مرگ می‌داند.

 

 

امیر جهانی‌زاده متولد ۱۳۷۷ و در حاشیه‌ترین نقطه شهر ساکن است، حاشیه‌ای که امروز خود پررنگ‌تر از متن زندگی امیر شده و درد را بر او دوچندان کرده است.

سر و کله تاول‌ها از همان ثانیه‌های نخست تولد بر روی دستان امیر هویدا شد و امروز نقطه‌ای از جغرافیای پیکر او بی‌نصیب از وجود این مهمان ناخوانده نمانده است.

در نگاه اول کودکی بیش به نظر نمی‌رسد و جثه‌ای کوچکتر از یک مرد ۲۰ ساله دارد، گویا پروانه برخلاف نام لطیف‌اش آن‌قدر قدرتمند بوده که توانسته مانع از قدکشیدن‌های امیر شود.

 

خودش ساکت است، گویی آینده مبهم پروانه‌های سوخته بدنش را در لابه لای گل‌های قالی دنبال می‌کند، اما مادرش که دل پری دارد و چشمی خون‌بار، هم‌صحبت‌مان می‌شود.

می‌گوید: اغلب بیماران پروانه‌ای رشد کاملی نداشته و جثه بسیار کوچکتری از هم‌سن و سال‌های خود دارند، مردم تنها ظاهر بیمار و پوست تاول‌زده بیمار را می‌بینند که البته آن بزرگترین درد پروانه‌ای‌ها است.

امیر و همتایان او دهان و مری پر از زخمی دارند که مانع از غذاخوردنشان می‌شود، تاول‌هایی که اجازه هرگونه رشد را از آنان گرفته و خود همچون جوانه مدام از بدن بیمار سر بر می‌آورند، ضمن اینکه از بین رفتن انگشت‌های دست و پا و گاها تاخوردگی آن‌ها تامچ مانع از رشد این اعضا می‌شود.

 

 

با نگاهی بغض‌آلود به امیر ادامه می‌دهد: برای یک مادر سخت است با هر بار حمام کردن فرزندش شاهد فروپاشی بدن او و ریختن گوشت‌های تاول زده بر کف خونین حمام شود.

با این همه خدا را شاکر است، این را از الهی شکرهای گاه به‌گاهش می‌توان دریافت، با این حال اما دلش از زمینیان سخت گرفته است.

از نگاه‌های رمزآلود مردم که فکر می‌کنند امیر و امثال او جذام دارند و اگر نزدیک آن‌ها شوند خدای ناکرده تکه‌ای از گوشت آن‌ها ریخته می شود، نگاه‌هایی که پس از چندین بار تکرارشدن باعث شد امیر خانه را بر بی‌مهری زمانه ترجیح دهد و در غم‌کده خود بست بنشیند.

 

 

این‌ها را نمی‌گوید که روضه‌ای از شرح پریشان حالی پسرش خوانده باشد، اصولا پروانه‌ای‌ها خواهان توجه بوده و می‌خواهند دردشان دیده شود و آن‌ها تنها با این درد و نه هزاران مشکل و دغدغه دیگر مچ بیندازند.

ادامه می‌دهد: نمی‌دانم یک بیماری چقدر باید سخت و آزاردهنده باشد که مسؤولان آن را در رده بیماری‌های خاص جای دهند، بیماری که با هر بار حمام رفتن بیمار، گوشت بدن ریخته شود و نگذارد یک آب خوش از گلوی او پایین برود.

از امیر پرسیدیم آرزویت چیست؟ سر بالا آورد و گفت: اینکه یک حامی پیدا شود و خرج درمان من را بدهد.

بیماری که ماهانه بین ۲ تا ۳ میلیون خرج دارو دارد و مسؤولان بهزیستی استان تنها خود را موظف به پرداخت حقوق ماهیانه‌ای ۵۰ هزارتومانی برای امیر کرده‌اند ولا غیر.

پدر امیر ۷۰ سال دارد و دچار سائیدگی زانو شده است، شهرداری برای اینکه حق بیمه‌ای ندهد قراردادهای ماهیانه با رفتگرانش می‌بندد و هر چندماه یک‌بار آن‌ها را خانه‌نشین می‌کند.

اکنون نوبت خانه نشینی شده است و این یعنی دردی مضاف بر دردهای خانواده امیر و البته که خدا هیچ پدری را شرمنده زن و بچه‌اش نکند.

 

 

برایمان می‌گوید: ۶ ماه است که شهرداری حقوق شوهرم را نداده و ما با پول یارانه و کمک‌های فامیل و همسایه خرج داروهای امیر و اگر بماند بخور و نمیری را می‌دهیم، بارها شده که پدر امیر حالش وخیم شده و تنها به این دلیل که پول دیگری برای خوردن نداریم از رفتن به دکتر خودداری کرده است.

امیر به دلیل خونریزی‌های مکرر تاول‌ها علاوه بر باند و پانسمان نیاز به لباس‌های زیادی دارد که مدام تعویض شوند، اما نه دیگر کمری برای مادر مانده که لباس‌ها را تند تند بشوید و نه لباسی برای امیر که مدام تعویض گردند.

راستش از مسؤولان بزرگ و کوچک شهر قطع امید کرده‌اند، چرا که بارها با امیر به دفترشان رفتند و هر بار این جمله مایوسانه شهر پر از بیمار است و بودجه کافی نداریم راه را بر امیدهای آنان بسته است.

 

 

برای همین دلش حسابی از خیرین شهر گرفته است، نیک اندیشانی که به عقیده مادر امیر اگر نبودند خداوند رحمت‌اش را از سر بندگان نامهربان روزگار می‌گرفت و ثانیه‌ای امان‌شان نمی‌داد.

 

خیرینی که وقتی از امیر پرسیدیم آرزویت چیست؟ سر بالا آورد و گفت: اینکه یک حامی پیدا شود و خرج درمان من را بدهد.

حیف که نمی‌توان صدای امیر را به صفحه ضمیمه کرد که اگر می‌شد باز جای خالی حسرت‌ها در چشمان اشک‌بار او باقی می‌ماند و البته شرمندگی‌اش برای مسوولان.

 

 

 

منبع: فارس