“سندروم موی شانه‌نشدنی” و شهرت جهانی یک کودک

به گزارش کودک پرس ، “سندروم موی شانه نشدنی” یک وضعیت ژنتیکی واقعی است که به واسطه جهش ژنتیکی به شدت کمیابی ایجاد شده و باعث رشد موهایی به شدت آسیب‌پزیر و غیرقابل شانه زدن روی سر می‌شود.
براساس گزارش ساينس الرت،‌نتيجه ابتلا به اين سندرم،‌ روئيدن موهايي بلوند-نقره‌اي، درخشان و وزوزي است كه در همه جهت‌هاي ممكن در سر رشد مي‌كنند و هيچ راهي براي مرتب كردن آنها وجود ندارد.

برخي معتقدند آلبرت اينشتين نيز به اين سندروم مبتلا بوده‌است،‌فرضيه‌اي كه هرگز مورد بررسي قرار نگرفت زيرا اينشتين به طور كلي كمي ژوليده بود و البته در جواني موهايي مرتب داشت. با اين‌همه بيش از 100 نفر در جهان به اين سندروم مبتلا هستند، و همين اختلال ژنتيكي آنها را به اين نابغه علم فيزيك شبيه مي‌سازد.

يكي از اين مبتلايان كودكي 18 ماهه به نام تيلور مك‌گوآن است كه تركيب چهره معصوم و زيبا با موهايي آشفته باعث محبوبيت شديد او و صفحه فيس‌بوكش، “اينشتين كوچولو” در سرتاسر جهان شده‌است. اين صفحه كه توسط مادر تيلور راه‌اندازي شده‌است، به موضوعاتي آموزشي درباره سندروم موي شانه‌نشدني، مبارزه عليه قلدري در مدارس و مثبت‌انديشي درباره بدن مي‌پردازد.

تيلور به جهش ژنتيكي نادري به نام PADI3 مبتلا است، اين ژن يكي از سه ژني است كه به ابتلا به اين سندروم در ارتباطند. اين سه ژن كد آنزيم‌هايي را ايجاد مي‌كنند كه به شكل‌گيري ساقه مو كمك مي‌كنند. زماني كه يكي از اين ژن‌ها دچار جهش مي‌شود، ساقه مو مانند هميشه رشد نمي‌كند و به جاي اينكه سطح مقطعي مدور داشته باشد، سطح مقطعي قلبي شكل يا مثلثي پيدا مي‌كند.

مادر تيلور در 4 ماهگي او متوجه غيرعادي بودن موهايش شد و پس از تماس با دانشمندي آلماني كه كاشف ژن PADI3 است، و ارسال نمونه خون تيلور، متوجه وجود جهش ژنتيكي فرزندش شد. او مي‌گويد پس از مدتي ناراحتي براي فرزندش،‌تصميم به ايجاد صفحه فيس‌بوكي براي تيلور مي‌كند تا به اين شكل و با اطلاع‌رساني و ايجاد آگاهي نسبت به اين اختلال ژنتيكي، مانع از آن شود كه ديگران او را مورد تمسخر قرار دهند.

منبع: همشهری آنلاین