گرانی دارو؛ شاه بیت قصه پر غصه بیماران اوتیسم/ باورشان کنیم

به گزارش کودک پرس ، سخت است که ببینی کودک دلبندت زبان باز کند، سخن بگوید و تو را مامان یا بابا صدا کند، اما بعد از مدتی ناگهان دیگر قادر به سخن گفتن نباشد. اصلا مگر می‌شود این لحظه را درک کرد؟

حتی سخن گفتن از این موضوع راحت نیست، اما بسیاری از والدین این لحظات را درک کرده و با سختی‌های روحی آن دست و پنجه نرم کرده‌اند و شاید مدتی طول کشید که باور کنند فرزندشان مبتلا به اوتیسم است.

زهرا عمادی که یکی از ۵ فرزندش مبتلا به اوتیسم است، در این زمینه ، گفت: هزینه‌های گفتار درمانی و کار درمانی کودکان مبتلا به اوتیسم بسیار بالاست و برخی از خانواده‌ها نمی‌توانند این هزینه‌ها را پرداخت کنند.

وی اظهار کرد: از همه مهمتر این است که برخی از داروها را بیمه قبول نمی‌کند که بار مضاعفی بر دوش خانواده‌ها می‌گذارد.

سخن گفتن فرزندم در چهار سالگی متوقف شد

عمادی بیان کرد: فرزند من از ابتدای تولد هیچ نشانه‌ای مبنی بر بیماری نداشت و ناگهان در حدود چهار سالگی صحبت کردنش متوقف و علائم بیماری در فرزندم نشان داده شد.

وی یادآور شد: نگرانی اصلی من در رابطه با فرزندم این است که او با سایر خواهران و برادرانش ارتباط برقرار نکرده و بازی نمی‌کند و علاقمند به تنهایی است.

لیلا بهمنی که او نیز فرزند مبتلا به اوتیسم دارد، گفت: هزینه گفتار درمانی و کاردرمانی کودکان اوتیسم ۳۰ تا ۳۵ هزار تومان در هر نیم ساعت است و از طرفی برخی نیازهای افراد مبتلا به اوتیسم چون آب درمانی در بیرجند وجود ندارد.

وی با اشاره به عدم پوشش بیمه‌ای، اظهار کرد: این مسئله موجب شده که هزینه درمانی این کودکان افزایش پیدا کند و از آنجایی که تأمین این داروها نیاز همیشگی کودکان اوتیسمی است، هزینه بالایی را بر دوش خانواده‌ها گذاشته است.

برخی از داروهای افراد مبتلا به اوتیسم به سختی در بیرجند یافت می‌شود

مادر این کودک مبتلا به اوتیسم بیان کرد: برخی داروهای این کودکان در بیرجند یافت نمی‌شود و برخی داروها نیز با سختی فراوان در داروخانه‌های بیرجند پیدا می‌شود.

بهمنی با اشاره به همکاری‌ها و خدمات مرکز اوتیسم خراسان‌جنوبی در امر کاردرمانی و گفتاردرمانی کودکان اوتیسم، یادآور شد: از اقدامات خوبی که صورت گرفته راه اندازی مدرسه اوتیسم در خراسان‌جنوبی است.

سید محمد موسوی نژاد مسئول نمایندگی انجمن اوتیسم ایران در خراسان‌جنوبی و پدر یکی از کودکان مبتلا به اوتیسم نیز در این زمینه ، گفت: درک مشکلات والدین کودکان اوتیسم را هیچ کس جز والدین دارای فرزند بیمار درک نمی‌کند.

وی اظهار کرد: تلاش ما بر حل مشکلات کودکان دارای بیماری اوتیسم است اما این مسئله آگاه‌سازی عمومی را می‌طلبد.

مسئول نمایندگی انجمن اوتیسم ایرانی در خراسان‌جنوبی بیان کرد: متأسفانه کودکان دارای اوتیسم را به عنوان یک فرد دارای بیماری خاص چون بیمار کلیوی و ام اس نمی شناسند که این مورد مشکلاتی را به وجود می‌آورد.

موسوی نژاد ادامه داد: اگر آموزش کودکان اوتیسم در دوران طلایی درمان جدی گرفته شود ممکن است فرد بتواند در مدارس عادی تحصیل کند اما اگر آموزش جدی گرفته نشود رشد کودک مسیر نامطلوبی را طی خواهد کرد.

وی با انتقاد از عدم درک توانایی افراد مبتلا به اوتیسم یادآور شد: داشتن اشتغال حق شهروندی افراد مبتلا به اوتیسم است که متأسفانه گاه جدی گرفته نمی‌شود.

کودکان اوتیسم از جمله پرهزینه‌ترین کودکان با نیازهای ویژه هستند

محمد اکبری، مدیر مرکز اوتیسم خراسان‌جنوبی و عضو هیئت علمی دانشگاه بیرجند نیز گفت: کودکان اوتیسم از جمله پرهزینه‌ترین کودکان با نیازهای ویژه هستند و از این منظر خانواده آنان با هر سطح درآمدی باز هم با مشکلات مادی رو به رو خواهند شد.

وی اظهار کرد: در مورد کودکان اوتیسم یکی از مسائل مهم و اساسی نوع مواجهه خانواده‌ها با این کودکان است و والدین باید بپذیرند که نیازهای این کودک با سایر فرزندان آنان متفاوت است.

عضو هیئت علمی دانشگاه بیرجند بیان کرد: یکی از نکات مهم در مورد بهبود این بیماران، تشخیص به موقع بیماری است چرا که نقش مهمی در رشد آنان ایفا می‌کند.

اکبری با اشاره به اینکه در مرکز اوتیسم توان افزای خراسان‌جنوبی حدود ۲۶ کودک اوتیسم از خدمات متفاوتی چون گفتار درمانی، موسیقی درمانی، خدمات آموزشی و توانبخشی برخوردار می‌شود، ادامه داد: هر سه کودک یک مربی در این مرکز دارد که آموزش‌های لازم در زمینه برخورد با این نوع کودکان را دیده‌اند.

مدیر مرکز اوتیسم خراسان جنوبی یادآور شد: این کودکان نیاز به یک جلسه گفتار درمانی و کاردرمانی در هفته دارند که برایشان انجام می‌شود.

شناسایی ۴۵ بیمار مبتلا به اوتیسم در خراسان‌جنوبی

جمیله رضازاده، معاون توانبخشی بهزیستی خراسان‌جنوبی نیز در این زمینه گفت: در خراسان‌جنوبی ۴۵ فرد مبتلا به اوتیسم شناسایی شده است.

وی اظهار کرد: این افراد از دو سال تا زیر ۱۵ سال هستند و از خدمات متعددی از جمله خدمات حرفه‌ای، آموزش، اشتغال، تسهیلات و کمک هزینه تحصیلی تا دانشگاه برخوردار می‌شود.

معاون توانبخشی بهزیستی خراسان‌جنوبی بیان کرد: در حال حاضر یک مرکز اوتیسم، سه مؤسسه اوتیسم و یک مدرسه اوتیسم در خراسان‌جنوبی وجود دارد که فعالیت آنها در راستای رشد و ارتقاء روابط اجتماعی کودکان اوتیسم است.

رضازاده ادامه داد: از آنجایی که برخی والدین از سایر شهرستان‌ها برای پیگیری درمان فرزندشان به مرکز استان مراجعه می‌کنند برای ایجاد یک مرکز اقامتی در بیرجند نیز تلاش می‌کنیم.

وی یادآور شد: بهزیستی به این بیماران حدود ۴۶۰ هزار تومان یارانه، ۲۰ هزار تومان هزینه ایاب و ذهاب و ۵۰ هزار تومان برای بهبود تغذیه پرداخت می‌کند.

کارشناسان می‌گویند اگر در دوران طلایی، آموزش فرد مبتلا به اوتیسم جدی گرفته شود بسیاری از توانایی های او رشد کرده و به طور مستقل کارهای فردی خود را انجام خواهد داد. پس لازم است اگر کوچکترین نشانه ای از اوتیسم در فرزندمان می بینیم غربالگری و درمان را جدی بگیریم.